Alternatives Economiques: Les données de santé, un gisement convoité

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Valérie Peugeot

C’est officiel : depuis hier, chaque assuré peut créer en ligne son Dossier Médical Partagé, ou DMP. Il s’agit d’une sorte de carnet de santé numérique, qui devrait à terme centraliser toutes les informations concernant la santé de son titulaire : examens pratiqués, traitements suivis, allergies… « [Le DMP] se présente notamment comme une réponse efficace à une anomalie constatée depuis longtemps, qui est que les Français ne disposent pas de l’historique de leur dossier médical » a déclaré hier la ministre de la Santé et des Solidarités Agnès Buzyn. « Il doit devenir demain une évidence pour tous les Français, comme l’est devenue la carte Vitale », a-t-elle ajouté.

Un tel historique a pour objectif premier d’améliorer la prise en charge des patients, et le contrôle par ces derniers des informations le concernant. Mais une telle masse de données (l’objectif étant que 40 millions de DMP soient ouverts d’ici cinq ans) pourraient également constituer une véritable mine d’or pour tout une série d’acteurs : chercheurs en médecine ou spécialistes du système médical, praticiens, gestionnaires de santé, industriels du numérique, assureurs, association de patients…

Le Dossier Médical Partagé s’inscrit de ce point de vue dans une forte tendance plus générale à la numérisation des données de santé, dont les usages potentiels sont aussi divers que puissants… et potentiellement risqués, comme l’explique la chercheuse Valérie Peugeot ci-dessous.

A l’heure où l’économie numérique ne parle que big data et intelligence artificielle, les données de santé sont l’objet d’une convoitise particulièrement intense. Gisement sous-utilisé de connaissances aux yeux des chercheurs, vecteur de thérapies inventives pour une partie du corps médical, opportunité de nouvelles créations de valeur pour des industriels du numérique, innovations de services pour les start-up, source de transparence pour les associations de patients…

Si le monde numérique est coutumier des promesses enflammées, elles prennent une coloration particulière dans le champ de la santé, en raison du caractère unique des données impliquées : particulièrement sensibles, les données de santé parlent de notre intimité, de nos souffrances, de nos fragilités et appellent une protection particulière contre de possibles mésusages. Les risques sont à la hauteur des promesses, un contexte qui oblige tous les acteurs, à commencer par la puissance publique, à avancer sur un chemin étroit, entre enthousiasme et prudence.

La mise en données du monde

iques et, ce faisant, génère massivement des données. La numérisation de l’hôpital n’est pas un phénomène récent, les débuts du programme de médicalisation des systèmes d’information – PMSI – remontent à 1982. Mais elle connaît depuis quelques années une accélération, et tend vers le zéro papier : de l’aide-soignante au médecin chef, du biologiste au radiologue, tous sont ou seront demain outillés. En ville, les médecins s’équipent également : 96 % des médecins généralistes déclarent disposer d’un logiciel pour la gestion des patients et 86 % des spécialistes interrogés déclarent avoir accès au dossier patient informatisé au sein de leur établissement1. Des outils et logiciels métiers qui sont autant de sources produisant des informations.

Le patient devient également producteur de données médicales et de bien-être.

Les officines pharmaceutiques n’échappent pas au phénomène, l’intégralité de la gestion de stocks étant informatisée. Le patient devient également producteur de données médicales et de bien-être. En nourrissant son dossier pharmaceutique, consultable par les officines, destiné notamment à éviter des incompatibilités entre prescriptions ; en utilisant des services en ligne comme cette application de « suivi des règles et de l’ovulation » téléchargée plus de 4,5 millions de fois sur Google Play ; en s’équipant de thermomètres et de balances connectées ; en partageant leur état de santé et les effets secondaires attachés à leurs traitements dans des communautés en ligne de patients atteints de maladies chroniques ; demain, en versant ces informations dans leur dossier médical partagé – DMP -, dont la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam) va commencer le déploiement 2… Quant à la recherche médicale, elle recrute des cohortes toujours plus importantes en nombre, pour un suivi longitudinal toujours plus profond afin d’identifier de nouveaux phénomènes, à l’image de la cohorte française Constances3, qui frôle les 200 000 individus…

À toutes ces sources de données médicales, il faut ajouter dans le cas de la France une base de données exceptionnelle par sa taille : le système national de données de santé – SNDS. Cette base est en réalité la réunion de plusieurs autres, dont la plus massive est le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram), qui rassemble toutes les données récoltées par la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, soit des informations sur 99 % de la population française, environ 66 millions d’individus. Cette dernière est complétée par la base PMSI qui rassemble les données médico-administratives des établissements hospitaliers et celle des causes médicales de décès. Elle devrait aussi être complétée prochainement par deux autres bases, l’une en provenance de certaines assurances maladie complémentaires, l’autre permettant de faire remonter des informations sur le handicap. À ce jour, elle peut être considérée comme la plus grande base mondiale de données médicales, une ressource que les scientifiques de certains pays nous envient.

La suite dans le site d’Alternatives Economiques

  • 1. « Les médecins à l’heure du numérique », enquête Ipsos, 31 janvier 2017.
  • 2. « Virage numérique, l’assurance maladie accélère. La Cnam vise 2,3 millions de DMP fin 2018 », Lequotidiendumédecin.fr, 5 juillet 2018.
  • 3. Constances est une cohorte épidémiologique « généraliste » constituée d’un échantillon représentatif de 200 000 adultes âgés de 18 à 69 ans, consultant des centres d’examens de santé (CES) de la Sécurité sociale.

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